¿Cuáles son los retos de las personas sordociegas tras la pandemia?

El colectivo sordociego es tan heterogéneo como desconocido. Las personas que combinan deficiencias auditivas y visuales tienen diferentes grados de pérdida en cada uno de estos sentidos. La clasificación de las personas que componen este colectivo se hace en función de cuándo han comenzado a experimentar cada deficiencia sensorial y en qué orden se han producido. 

Los sordociegos congénitos nacen o desarrollan problemas en la vista y el oído en edades muy tempranas, antes de adquirir el lenguaje. En estos casos, la intervención resulta crucial para desarrollar la comunicación, interiorizar modelos de comportamiento y favorecer su relación con otros individuos. Una situación muy distinta se da cuando estas personas cuentan con conocimientos y experiencias visuales y auditivas previas, ya que tienen que aprender nuevas formas de  desenvolverse en ambientes que ya conocen. 

Por lo tanto, la sordoceguera adquirida y congénita pueden presentarse de forma combinada y serán los factores principales que determinen la intervención específica para ayudar a desarrollar nuevas técnicas de comunicación. En todo tipo de casuísticas el aprendizaje se centrará en incrementar la adaptación a nuevas percepciones sensoriales como el tacto y la propiocepción.

Estos canales informativos son las vías de comunicación, de información, de aprendizaje y de socialización de las personas sordociegas. La propiocepción se trata del conocimiento sobre el propio cuerpo, su postura y su percepción en el medio que le rodea. Acompañada de un incalculable desarrollo en el sentido del tacto, permite a las personas sordociegas conocer su entorno, desarrollar su independencia y disfrutar de relaciones con otras personas. 

El fomento de la autonomía de estas personas debe constantemente superar barreras sociales por la mala adaptación de calles, comercios, viviendas, transportes y un largo etcétera. A pesar de ello, sus esfuerzos por sobreponerse a estos obstáculos son fundamentales para evitar el aislamiento, ya que esta discapacidad se considera la que mayor desconexión social genera. A Ariadna Ramos le apasiona ser el 70% del mundo de una persona sordociega, “ya que nos adaptamos nosotros a ellos al contrario de lo que suele ocurrir en la sociedad, que la cultura minoritaria debe adaptarse a la más extendida. Nosotros somos su mayor apoyo en cualquier situación”.

Los mediadores comunicativos como Adriana son los profesionales que actúan como puente de la comunicación para personas sordociegas, sordas o con discapacidad sensorial. Ariadna Ramos llegó al mundo de la mediación tras realizar un seminario de perros de asistencia y corroborar que la veterinaria no era lo suyo. Define su profesión y vocación como “una labor muy bonita en la que traduces el mundo de diferentes formas, a través de la Lengua de Signos normal o apoyada, con tablet o pictograma”.

El último informe publicado por la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB) demuestra que las problemáticas que enfrentan las personas con sordoceguera han sido ignoradas en gran medida, pese a los logros conseguidos y el apoyo de aliados. Además, reconoce el círculo vicioso a través del cual la falta de conciencia y la falta de reconocimiento de las personas con sordoceguera como grupo de discapacidad específico ha causado invisibilidad y fracaso de los gobiernos para reconocer su requerimiento de inclusión.

Ariadna lamenta la innegable carencia de conocimiento sobre el colectivo y sus necesidades por parte del resto de la sociedad. “La mayoría de personas no sabe qué es el bastón blanco y rojo que identifica a las personas sordociegas, ni que en caso de reconocer a una persona sordociega involucrada en una situación de peligro se la puede avisar dibujando una cruz en su espalda”. El desconocimiento social y la falta de voluntad inclusiva por parte del conjunto de la sociedad pone aún más obstáculos en el camino de las personas sordociegas. Esta mediadora comunicativa propone adaptar el entorno con más braille, incluido en la ropa, e incorporar más anticipadores de recorridos a través de texturas en las  aceras y calles.

La pandemia ha golpeado con más dureza que al resto a este colectivo. Ha supuesto un doble aislamiento para las personas sordociegas, ya que contaban con la exclusión previa de muchas de las vías de información. “Mantenerles en casa supuso romper con su rutina diaria, lo que causó consecuencias más negativas que en el resto”. Ariadna confiesa que “al principio fue un caos tener que hacer llamadas telefónicas o videollamadas. Con mucho esfuerzo fuimos haciendo lo imposible por mantener el contacto y vimos la necesidad de enseñar a nuestros usuarios tecnología e informática”. 

También ha marcado límites en la comunicación el uso de la mascarilla. Impide la lectura labial y limita la información que aporta visualizar la expresión de la cara completa. Además, la comunicación a través del tacto y la necesidad de tocarse mano a mano debe ser interrumpida de manera constante para la desinfección, al igual que ocurre en el contacto con paredes o recorridos con anticipadores. 

Afortunadamente, el colectivo sordociego está rodeado por muchas personas que luchan día a día por ayudarles a superar estos obstáculos y garantizarles una mejor calidad de vida. Ariadna reconoce que llegan a crear un vínculo tan grande que a veces le impide desconectar del trabajo. “Lo más duro es que tengan días grises, como todos, y el no tener círculo social”.  A pesar de ello, “lo más gratificante es ver cómo evolucionan, disfrutan, aprenden y compartir momentos con ellos”, asegura Ariadna.

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